Le Distilbène : DES CANCERS SUR 3 GENERATIONS CHEZ LES FEMMES !

Le distilbène est un médicament produit à partir d’une hormone de synthèse dénommée diéthylstilboestrol (DES) qui a été principalement prescrit aux femmes enceintes afin de prévenir les risques d’interruption prématurée de grossesse. En France, environ 160 000 femmes ont ainsi été traitées entre 1948 et 1977, date de son interdiction dans notre pays. Le distilbène est connu pour provoquer, chez les personnes qui y ont été exposées in utero, des malformations génitales graves pouvant entraîner une stérilité. Il accroît également le nombre de cancers du vagin et du col de l’utérus

Un marqueur du temps qui passe. Mais funeste. Des balises, cruelles, de l’histoire récente des femmes. La transmission inter-générationnelle par excellence, mère, filles, petites-filles, piégées là où, justement, se génèrent la vie et l’histoire…

Le Distilbène. Médecins, patientes, gouvernements natalistes, avaient cru tenir, là, la pilule-miracle, la pilule –on le saura plus tard– d’avant «la pilule»; l’un des tout premiers signes de la modernité, dans l’après-guerre; un pas de plus, hautement symbolique, dans l’émancipation féminine… Distilbène, ou Diethysbestrol –dit DES. Une molécule aux effets d’hormone féminine, mise au point en 1938 par un Anglais, mais qui allait surtout connaître un engouement médical, dans tout le monde occidental, une fois la paix revenue. Peu cher à fabriquer, commercialisé par des dizaines de laboratoires, ce complément en oestrogènes passait pour réduire les risques de fausses-couches, améliorer la fécondité, faciliter les accouchements à terme, et il avait été prescrit dans une certaine euphorie.
La chaîne rompue de la procréation

Puis, des enquêtes avaient commencé à montrer l’inefficacité de la molécule, et aux Etats-Unis, à la différence de la France, les prescriptions avaient brutalement chuté. Les incidents de grossesse restaient en effet nombreux, malgré le soutien de ces oestrogènes de synthèse. Plus grave, les années passant, les scientifiques s’étaient inquiétés de voir des jeunes filles, des jeunes femmes, de 14 à 22 ans, développer des cancers vaginaux ou utérins, maladie très rare dans ces tranches d’âge. A la fin des années 1960, un lien avait été établi avec le DES. Les mères de ces jeunes filles, de ces jeunes femmes, avaient eu recours à la pilule-miracle pendant leur grossesse. En 1971, l’alerte avait été générale, aux Etats-Unis, car on avait alors réalisé que les mères comme leurs enfants étaient touchées. Les mères développaient des cancers; leur descendance, des malformations génitales qui, pour le moins, allaient les empêcher de procréer à leur tour. Malgré elles, croyant bien faire, pour le bien des femmes, la science, la recherche médicale avaient fait entrer le malheur au cœur même de la chaîne de la procréation. Ironie noire: un bienfait libérateur pour les femmes tournait à l’interdit supplémentaire. En 1971, toujours, le DES avait été précipitamment interdit aux Etats-Unis. Beaucoup de pays avaient aussitôt appliqué la même mesure.

Mais pas la France, qui, benoîtement, avait d’abord simplement réfréné un peu sa confiance dans la molécule, en la prescrivant moins. L’interdiction n’avait été finalement prononcée par les pouvoirs publics qu’en 1977. Un lent et douloureux combat, médical, social, judiciaire, allait alors débuter pour les femmes, victimes du DES, génération après génération. Un film de télévision, Vital Désir, que France 3 diffuse, ce samedi 9 octobre à 20h35, retrace cet interminable chemin de croix.

Indifférence de l’Etat, qui répond au malheur par la fatalité. Complicité, longtemps, des tribunaux, qui exonèrent de responsabilités les deux firmes pharmaceutiques, qui produisaient et vendaient le DES, en France, UCB Pharma et Novartis. Plus douloureux encore, sans doute: cette querelle féminine, âge contre âge, fille contre mère, bientôt petite-fille contre grand-mère, qui allait saper l’existence, au moins le moral, de nombreuse familles.

Car ce que raconte Vital Désir, c’est moins l’effroi devant ces cancers qui récompensaient bien mal les précautions prises durant les grossesses, moins les recours perdus d’avance, des décennies durant, devant la justice, que l’impossibilité, imposée aux femmes, de se retourner contre quelqu’un d’autre que leurs propres mères, et pour celles-ci, contre les leurs… En 2010, les quelque 200.000 femmes traitées au DES, avant 1977, ont mis des filles au monde, qui à leur tour, quand elles l’ont pu, ont enfanté des filles. En 2010, ce sont donc trois générations qui risquent de développer des cancers génitaux. Dans d’autres familles, pour vouloir assurer une grossesse à terme, sur avis médical, dans les années 1960, des femmes ont indirectement imposé à leurs filles d’être stériles, en 1980, les condamnant ainsi à l’adoption, puis à l’adoption et à l’assistance médicale à la procréation. Dans 200.000 familles, le bonheur des femmes à l’enfantement mis à mal. Leurs secrets de filles, culture commune, transmission si particulière, atrophiés.

Bien que réalisé par un homme, Jérôme Boivin, Vital Désir a été écrit par deux femmes, l’écrivain Evelyne Pisier et la psychiatre Muriel Flies-Trèves; deux militantes des droits des femmes. De la sexualité des femmes. Deux observatrices de la société féminine, qui connaissent le poids, le prix, de silence, de malentendu, de honte, souvent, qui entravent les relations filles-mères, ou petites-filles-filles-mères. Leur héroïne, Florence (interprétée par Caroline Ducey) est victime, à 38 ans, d’une fausse-couche. Sa mère (Bulle Ogier) a été autrefois accompagnée durant sa grossesse par le DES. Mais celle-ci s’en souvient à peine, ou le tait, et la seconde l’ignorait.
Déculpabiliser la mère

Vieille histoire d’un passif commun, mais vécu séparément, solitairement, et largement méconnu par l’opinion. Préhistoire, même, pour celles qui, dans le même demi-siècle, ont maîtrisé la pilule –l’autre, contraceptive–, revendiqué la propriété de leur ventre, obligé la société des hommes à consentir quelques progrès, mais qui, souvent, ont négligé, faute d’informations, ce malheur daté, mêlé aux bonheurs d’après-guerre, et qui gâche encore, par sa prolongation biologique, beaucoup de destinées contemporaines.

Il faut tout un film pour que les deux femmes de Vital Désir cessent de sentir trahies, malmenées, l’une par l’autre, mais, ensemble, par les erreurs et les hypocrisies d’un passé collectif. Pour trouver un peu de paix, et déculpabiliser sa mère, Florence doit «sortir» de son ventre, s’intéresser, par le biais d’associations, à ceux des femmes atteintes de cancers-DES ou, comme elle, stériles-DES; courir les procès pour indemnisation auxquelles les victimes doivent encore se confronter.

Depuis un arrêt de la Cour de cassation, en 2004, la responsabilité des laboratoires pharmaceutiques a été reconnue.

Mais le conflit judiciaire dure encore. Il renaît sans cesse. A preuve: les producteurs du film ont jugé préférable de débaptiser ce Distilbène de la vérité historique, pour le nommer Ditalmide. Une poursuite en diffamation est si vite venue, croient-ils. Mais il s’agit bien du DES. Cette tache ancienne donnée en partage à des lignées de femmes.

Philippe Boggio